Dimanche 30 Janvier 2011

Publié le par syndrome des jambes sans repos.over-blog.com

Bonjour,

 

A ce jour je m'apperçois qu'il y a quand même beaucopup de personnes atteintes et que le traitement et diffèrent pour chacun

Qiue chaques personne reagit differemment supportant ou non le medicament

Mais bon on espere tous que ces medicament pourront nous aider tout de même

Nous savons bien que comme chaque médiament cela nous traite d'un côtè et nous derégle de l'autre

Moi qd je prenais l'adartrel que j'en prenais 2 le soir j'avais du mal à le supporter

Aujourd'hui je suis aussi à 2 médicament de sifrol que je support mais parfois certains jour je ne me sens pas bien mal au ventre , déreglement, barbouiller.....

C'est pas facile au quotidien mais ce qui peut être sympa c'est que tous nous nous donnions des nouvelles voir ce que chacun fait , les differents traitements....

Au plaisir de vous relire!!

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Syndrome des jambes sans repos
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J
Jacques Picard
02/12/2013 18:45
<br /> <br /> <br /> <br /> Jambes sans repos… enfin un soulagement efficace<br /> <br /> <br /> Bonjour à tous,<br /> <br /> <br /> Je prends quelques minutes de votre temps pour vous faire part d’une campagne de financement qui est présentement en cours afin d’aider à faire la promotion d’un produit extrêmement prometteur et<br /> qui a récemment obtenu l’aval de Santé Canada.<br /> <br /> <br /> Nous aimerions avoir votre aide pour nous aider à faire connaître la campagne de « Crowdfunding »  et le produit lui-même...<br /> <br /> <br /> On estime que le SJSR atteint 2 % à 15 % de la<br /> population du monde entier.<br /> <br /> <br /> Source : Canoe.ca santé : http://sante.canoe.ca/condition_info_details.asp?disease_id=316<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Voici le lien vers le site de Crowdfunding (qui contient les<br /> informations sur la campagne, la maladie et le produit) www.fundo.ca/fr/projects/204. Il s’agit d’une entreprise basée en Ontario et une des<br /> copropriétaires est québécoise.<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Afin de vous permettre d’établir la pertinence de ce<br /> commentaire, j’aimerais vous faire part de quelques statistiques :<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Nombre de<br /> blogues ou Forums sur le sujet…<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Au Québec : Plus de 1300<br /> <br /> <br /> Au Canada : Plus de 7000<br /> <br /> <br /> Au Etats-Unis : Plus de 600 000<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Nous avons également répertorié environ 25 000 liens/vidéos sur Youtube… en lien avec le sujet!<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Voici finalement le lien vers le site de Santé Canada : http://webprod5.hc-sc.gc.ca/lnhpd-bdpsnh/language-langage.do?licence=80031947&lang=fra&url=Info<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br />  <br />
Répondre
B
BORNOT Sylvie
03/02/2011 17:25
<br /> <br /> Je n'ai pas osé demandé ton âge, alors on fait échange... Je vais avoir 54 ans le 11 février. Cela fait au moins 2 ans déjà, le médecin me disait que c'était<br /> la circulation, j'avais réhaussé le lit c'était pire. La médecine ne sera jamais tout sur l'être humain, elle en sait déjà pas mal!!! @+++ bizes<br /> <br /> <br /> <br />
Répondre
S
syndrome des jambes sans repos.over-blog.com
08/02/2011 15:15
<br /> <br /> bonjour,<br /> <br /> <br /> moi j'ai 32 ans  et je suis atteinte depuis l'étè dernier<br /> <br /> <br /> <br />
B
BORNOT Sylvie
03/02/2011 14:42
<br /> <br /> Bonjour, moi pour l'instant ça va!!! Mais comme tu le dis, à chaque fois que l'on est contente d'aller mieux, cela ne dure en général pas longtemps... Chaque personne est si différente et<br /> ne ressent pas le mal de la même manière. Plus d'adartrel en pharmacie et on m' a donné ropinirole 0,50g( MYLAN), j'en prends 1/2 à chaque repas surtout au milieu et toujours des heures fixes. Si<br /> je décale ou l'oubli, je suis sûr de passer une nuit d 'enfer. Je pense mes jambes sous l'eau glacée, ou même mettre des pains de glace dans les creux des genoux cela calme un moment. Mais<br /> je resens bien l'effet. A mon avis c'est le cerveau qui déconne, qui envoi des décharges dans les jambes, ce qui fait qu'elles ne restent plus tranquilles. Pour moi, c'est une sorte de "cancer"<br /> qui te ronge à petit feu d'une autre manière. Je marche tous les jours quand je peux 5km, je fais du yoga et je le recommande pour faire travailler le corps et l'esprit d'une autre manière que de<br /> penser à son mal!!! Il y a tellement à dire sur ce que l'on ressent... C'est peut être aussi un sorte de "vache folle"... Tout se passe dans le cerveau qui a été trop perturbé par les chocs<br /> émotionnels de la vie que je n'arrive pas à gérer. C'et un fait qu'il faut en parler entre nous les malades concernés, car les autres ne peuvent ou bien ne veulent pas comprendre ntre détresse<br /> face à cet handicape qui nous "bouffe" la vie du matin au soir et la nuit, que moi j'aspire à souhaiter tant me reposer... Dormir, dormir, DORMIR!!! Sur ceci bon courage, car il en faut je<br /> sais... GROS GROS BISOUS SYLVIE<br /> <br /> <br /> <br />
Répondre
S
syndrome des jambes sans repos.over-blog.com
03/02/2011 15:00
<br /> <br /> bonjour sylvie,<br /> <br /> <br /> a oui ça y est ils ont retirès l'adartrel<br /> <br /> <br /> c'est clair que l'on se sent mal comprises par notre entourage mais faut qu'on fasse avec ce qui est pas facile ts les jours on plus<br /> <br /> <br /> pourrais je savoir ton âge si cela n'est pas indiscret?<br /> <br /> <br /> je pense que c'est sympa si on peut se donner des nouvelles de tps en tps tous ceux qui sont consernès par cette maladie<br /> <br /> <br /> savoir si certains ont trouvès des choses pour améliorer notre quotidien<br /> <br /> <br /> car on a pas tous la maladie au mm stade , le mm traitement et on reagit pas tous de la mm maniere au traitement<br /> <br /> <br /> au plaisir de te relire sylvie<br /> <br /> <br /> <br />
R
Regis
01/02/2011 09:13
<br /> <br /> Bonjour à tous,<br /> <br /> Je crois que nous subissons tous, visiblement, les mêmes effets... désirables et indésirables du Sifrol.<br /> Ce médicament engendre une très forte [b]"dépendance"[/b], mais le corps médical n'a pas l'air de s'en soucier...<br /> Il m'est arrivé d'en manquer quelques jours alors que j'étais à l'étranger et ce fut un véritable ENFER de jour comme de nuit !<br /> <br /> Un psy m'a récemment mis en garde contre le Sifrol... sans vouloir m'en dire plus.<br /> <br /> Depuis, je viens de constater que le [b]SIFROL (pramipexole) est placé sous la liste des médicaments sous surveillance par l'AFSSAPS<br /> http://www.leparisien.fr/complements/2011/01/31/1293652_tableau.pdf (page 12)[/b].<br /> En fait, c'est le cas de tous les AGONISTES DOPAMINERGIQUES (piribédil, pramipexole, ropinirole, apomorphine, cabergoline,  pergolide, lisuride, bromocriptine, bensérazide, entacapone)<br /> On peut lire notamment : "Risque de troubles compulsifs notamment jeu pathologique"...<br /> <br /> Bref, pour ma part, je cherche par tous les moyens à en finir avec le Sifrol mais le sevrage n'a pas encore réussi à ce jour...<br /> Je ne suis pas sûr d'avoir fait une bonne affaire en prenant ce médicament alors que mon SJRS était seulement occasionnel au départ, depuis la prise du Sifrol il s'est considérablement renforcé<br /> (notamment en soirée)... tout en étant très bien soigné par le médicament lui-même ! C’est déjà çà vous me direz...<br /> L'association AFSJR (http://www.afsjr.fr/) m'a dit que [i]"c'était la maladie qui évoluait et que le médicament n'y est pour rien"[/i], à vrai dire je n'y crois pas un mot !<br /> <br /> Je suis persuadé qu'il existe des causes "non élucidées" à ce SJRS, pour ma part je crois beaucoup que c'est lié à ma grande nervosité et à ma sédentarité depuis quelques années (...). Je n'ai<br /> aucun problème côté fer,  mon bilan sanguin est parfait dans sa totalité. De plus personne n'a jamais souffert de cette maladie ou d'une pathologie liée à la dopamine dans ma famille.<br /> C'est un peu comme les apnées du sommeil et les ronflements d'ailleurs : les causes mécaniques n'expliquent pas tout et les origines peuvent être variées (là aussi j'en sais qqchose, l'Orthèse<br /> d'Avancée Mandibulaire n'a rien donné dans mon cas, pas plus que le masque respiratoire...)<br /> <br /> Régis<br /> <br /> <br /> <br />
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