Lundi 17 janvier 2011

Publié le par syndromedesjambessansrepos.over-blog.com

Lundi 17 Janvier 2011

 

 

Voilà cela fait trois jours que je ne parviens à dormir je me lève très souvent et je n'arrive pas à dormir.

La douleur de mes jambes m'empêchent de dormir.

Le soir je n'arrive pas à m'endormir avant minuit puis vers 1h30 je suis reveillèe.

Je commence à être fatiguèe mais mm avec la fatigue le soir je ne parviens pas à trouver le sommeil et une fois endormie il faut que je fasse que de me lever.

C'est vraiment gênant parfois.

Au départ cela était supportable , j'ai mm eu une période ou cela s'était calmèe mais depuis cela repart de plus belle.

Au départ je n'en parlè pas bcp à mon entourage mais là comme je suis fatiguèe ça joue sur le moral il faut que j'en parle. Evidemment on se sent svt pas comprise. Qd on parle de douleurs aux jambes. Mais comme je dis mm si cette maladie ne se voit pas elle fait bcp souffrir.Les gens ne parviennent pas à se rendre compte de la douleur que cela peut être au quotidien. J'avais pleins de nouveaux projets malheureusement selon comment ça va et comment évolue la maladie les projets sont mis de côtè car on se rend compte que cela nous empêche de faire bcp de choses.

On se sent vraiment impuissant qd mm.

Mais par contre on se rend vraiment compte qui sont nos vrai amis dans ces cas là. Moi je suis quelqu'un  qui offre et donne beaucoup. Ma porte est tjrs ouverte pour mes amis mais bcp le savent ils viennent te trouver qd eux ça va pas ou si besoin d'un service. Mais qd  ça m'arrive là pas gd monde sympa non!!!

Et oui comme on dit les vrais amis ne compte que sur les doigts d'une main c'est bien vrai.

On a l'impression que l'on nous prend pour quelq'un de " débile" pardon de l'expression mais qd on evoque ses pb on nous écoute sans plus en disant de quoi elle se plaind celle là elle a juste mal aux jambes.

Certes il faut se dire qu'il y a tjrs plus grave que soit. Comme je dis ce n'est pas un " cancer" comme  souvent on entend parler de ce mot.

Mais même si notre maladie ne se voit pas elle fait attrocement souffrir.

Il faut vivre au quotiden avec. Prévoir sa journèe au fur et à mesure selon la douleur.

On se sent impuissant pas savoir quoi faire.

Et puis c'est lassant de s'entendre dire tous les jours j'ai mal aux jambes...

Même pour l'entourage c'est pénible

Mon mari le soir est souvent obligè de me masser les jambes ce qui m'attènue un peu la douleur qui revient après bien sûre.Mais pour lui c'est aussi une contrainte car desfois j'aimerais qui me soulage les jambes mais je ne peux lui demander tous les jours. Est ce que pour eux c'est facile aussi de vivre avec quelqu'un qui bouge tout le temps la nuit. J'ai même vu sur certains forums que les gens finissaient par faire chambre à part.(génial non!!)

Surtout que c'est à vie qu'on a cette maladie.

Moi ça me fait peur de voir comment cela me gêne au quotidien , la souffrance que l'on a ts les jours , de voir que l'on est soignè pour la maladie de Parkinson. J'ai du mal, j'ai peur que dans l'avenir cela tourne en maladie de Parkinson.Comme je dis si ça devait m'arriver je ne voudrais pas être un fardeux pour mon mari ,mes enfants et mes proches. De se voir comme ça nous merçi.Je vois que cette maladie touche plus essentiellement des personnes plus âgèes que moi.Alors je me pose beaucoup de questions comment cela va aller dans l'avenir. Car c'est dit que plus on veillit plus la maladie progresse et fait souffrir. génial!!!

Enfin heureusement qu'au quotidien j'évite d'en parler tt le tps je veux epargner mes proches bien que moi aussi j'aurai besoin dans parler que l'on soit là pour moi quand le moral n'est pas au beau fixe. C'est pas facile de tout concillier.

Voilà pour aujourd'hui!!!!!!!!!!!!

 

 

En esperant que mon blog pourra être vu par des gens atteints de cette maladie.

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C
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B
<br /> <br /> Je suis atteint du syndrome des JSR depuis 10 ans. Depuis le début de séances de dialyse. J'ai tot essayé. Rien n'y fait. J'ai des petites périodes de répit. En ce moment les jambes sautent<br /> moins mais j'ai comme des picotements et des sensations de brûlures aux orteils. Pour me calmer j'ai tout essayé. Doliprane, lexomil, neurontin, stilnox, Souvent, j'alterne pour ne pas<br /> m'habituer. Actuellement je prends le soir un médicament homéopathique, ignatia 9,qui me calme et j'arrive à dormir en le prenant 1 h avant de me coucher. Je ne connais pas l'effet à long<br /> terme. On m'a conseiillé l'acupuncture. Je vais essayer.<br /> <br /> <br /> Bonne guérison<br /> <br /> <br /> M Benaych<br /> <br /> <br /> <br />
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L
<br /> <br /> bonjour,<br /> <br /> <br /> A ce que je vois tu fais aussi des dialyses tu as donc en plus des pb de reins?? c'est ça?<br /> <br /> <br /> C'est clair qu'il vaudrait mieux prendre des medicaments pas trop fort plutôt que de s'habituer à des doses élever de medoc<br /> <br /> <br /> Mais malheuresusement parfois nous n'avons pas le choix de prendre de fortes doses pour pouvoir calmer la douleur<br /> <br /> <br /> Je suis d'accord avec toi que parfois nous sommes prêt à tout essayer pour soulager la souffrance<br /> <br /> <br /> Moi aussi je vais pt-être essayer d'aller voir une dame qui aurait des "dons"<br /> <br /> <br /> Après il faut y croire à tout ça mais bon pourquoi pas si vraiment ça peut aider<br /> <br /> <br /> Car ça joue vraiment sur notre moral en plus avec ce tps de cochon qui ne nous aide pas<br /> <br /> <br /> bon courage à toi aussi!!!<br /> <br /> <br /> <br />
A
<br /> <br /> <br /> Bonjour à toutes et à tous,<br /> <br /> <br /> <br /> âgé de soixante trois ans, je souffre également du SJSR depuis plusieurs années. Après avoir essayé : Laroxil, Requip, Lyrica, (et d’autres que j’ai oublié) qui me laissait somnolant la journée,<br /> je prends (à petite dose selon les prises de certains) de l'Adartrel depuisau moins 3 ans. Il m'a fait retrouver le sommeil et si par hasard j’oublie je ne dors presque pas de la nuit. Pour<br /> l’instant je n’ai pas trop d’effet secondaire, mais des "gargouillis" dans le ventre que je croyais être une légère grippe intestinale, en sont peut être. J’ai essayé d’éliminer le vin et le<br /> caffé, D’autre part, j’ai des phénomènes de manque d’érection (verge molle) ; est-ce du à la maladie, à l’âge ou aux deux ? Quelqu’un a t’il des remarques à ce sujet ?<br /> <br /> <br /> <br /> arsene<br /> <br /> <br /> <br />
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S
<br /> <br /> bonjour,<br /> <br /> <br /> moi aussi j'ai pris de l'adartrel pdt 6 mois j'en prenais qu'un le soir<br /> <br /> <br /> Puis comme les douleurs étaient plus fortes nous avons doublè les doses donc j'en prenais deux le soir<br /> <br /> <br /> Mais cela me rendait malade comme vous aussi envie de vomir pas bien donc mon medecin a telephonè au neurologue que j'avais était voir dc j'ai arretè l'adartrel et prend du sifrol 2 comprimès le<br /> soir<br /> <br /> <br /> Voilà il y a des periodes où cela va mieux et donc le contraire<br /> <br /> <br /> Pour l'instant ça peut aller mais avec ce médicament là certains jours je ne me sens pas très bien(mal au ventre , pb gastrique...)<br /> <br /> <br /> A force on ne sait plus trop quoi prendre<br /> <br /> <br /> Oui après si ces medicaments de basse ne suffisent plus nous sommes obligès de prendre des medicaments plus fort<br /> <br /> <br /> Mais là ça fait peur aussi car après notre organisme si habitue et c'est sont comme vous des tranquilisants<br /> <br /> <br /> pour ce qui est de votre pb personne n'a répondu parlez en à votre médecin<br /> <br /> <br /> bon courage pour la suite!<br /> <br /> <br /> <br />