Syndrome des jambes sans repos

Publié le par syndromedesjambessansrepos.over-blog.fr

Bonjour,

 

 Je m'appelle sophie je suis atteinte du syndrome des jambes sans repos.

J'ai 32 ans

J'ai découvert cette maladie l'étè dernier

Et depuis cela n'est pas facile a vivre tous les jours

La douleur est parfois très dure cela joue beaucoup sur le moral et le caractère

J'en suis à mon deuxième traitement

J'ai ouvert ce blog en esperant que je pourrais trouver des personnes comme moi pour pouvoir partager nos souffrance , nos expèriences....

J'ai remarquè plusieurs site mais pas de forum

Les gens parlent de leurs problème mais après pas de suivi ou de contact je trouve ça dommage

J'ai trouvè des sites mais il faut adhèrer pour pouvoir dialoguer je trouve ça dommage qu'il faut payer pour parler de notre problème

Alors j'espere que ce blog pourra marcher et que nous serons nombreux à parler de notre syndrome

 

cdlt

 

Au plaisir de vous lire!!!!!

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article retrait d'adartrel
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D
Durandon
14/09/2018 12:38
Bonjour,<br /> Mes jambes bougent toutes seules la nuit depuis mon jeune âge, mais là en tant que sénior, le syndrôme s'est aggravé depuis quelques mois avec l'apparition de crampes qui me coupent le sommeil. Après beaucoup d'essais de traitements naturels, j'ai enfin trouvé une franche accalmie en associant EPS MUCUNA (5 ml à 10h30 et 16h30) et simultanément de l'AMINATA (15 Gttes / 15 jours max avec pause) , et 1,5km de marche semi-forcée ou vélo d'appart. (réglé 6/10) et/ou douchette "froid/chaud alterné" avant le coucher.<br /> Si le syndrôme se manifeste quand même dans le premier quart de la nuit, j'ai 2 parades à lui opposer :<br /> - l'étirement : en forçant légèrement, amener 10 fois la pointe des pieds vers le corps, puis la pousser dans le sens opposé, en maintenant les positions tendues mini 5 secondes -<br /> - le massage : lorsqu'on fait glisser avec pression le bout des doigts dans la moitié arrière du mollet, de la cheville vers le genou, on ressent comme une chaîne de nodules en ligne droite, des fois sur 2 lignes parallèles. Je masse ces zones de bas en haut avec un gel *homéo* de kyné et je finis avec du synthol. C'est radical.<br /> Cela étant dit, on dirait bien qu'il n'existe pas de traitement universel, ou encore que chacun réagit différemment aux mille propositions.<br /> Cordialement.
Répondre
A
Arlette
29/01/2011 19:27
<br /> <br /> bonjour Sophie je suis atteinte de se symdrome depuis très lontemps 20 ans que je souffre je suis contente de trouver t on blog j ai rendez vous a paris pour cette maladie le 10 02  avec un<br /> spèçialiste qui s inttèresse a cette  salauperie de maladie qui fait horriblement souffrir je suis a  l adartrel 2mg50 par jours j ai pris du  siffrol une catatrophe pour moi<br /> grosse prise de poids avec oedoeme .je te tiendrais au courant des conclusion de se rendez vous  qui va se trouver a la salla  pètriere je  t expliquerais mon long parcourt <br /> plus tard   la je suis debout pour ècrire car mème assis  sa bouges je ne tient pas en place !!!!!! encore merci a bientot de tout coeur avec toi  la bize Arlette<br /> <br /> <br /> <br />
Répondre
S
syndrome des jambes sans repos.over-blog.com
30/01/2011 10:28
<br /> <br /> bonjour,<br /> <br /> <br /> Et bien comme je peux le constater cela n'est pas évident il y a différent stades.<br /> <br /> <br /> Moi c'etait l'adartrel que je ne supportais pas .Au début j'en avait qu'un le soir puis on avait doublè et la j'etais malade je ne le supportè pas. Faut dire que tous ces médicaments sont assez<br /> forts qd mm<br /> <br /> <br /> Là je suis passée à 2 sifrol le soir pour l'instant je supporte bien que ça me derrange qd mm. Il y a des moments où je ne me sens pas bien barbouillè...<br /> <br /> <br /> ça me faisait ça aussi avec adrtrel mais plus violent.<br /> <br /> <br /> Pas évient à gérer cette maladie tt de mm.On essaye de se soigner pour nous soulager mais de l'autre ça nous détracte. génial!!!!<br /> <br /> <br /> Ce qui est dommage c'est qu'il est fallu 20 ans pour toi pour pouvoir avoir un rdv avec un spècialiste!!<br /> <br /> <br /> J'espere que je prendrais pas de poids car j'en ai pas besoin je suis assez ronde comme ça LOL<br /> <br /> <br /> Oui je serais ravie de voir ce que ton rdv à donner si ça peut nous aider moi et d'autres se serait génial!<br /> <br /> <br /> Enfin mm avt ce rdv si tu as besoin de parler n'hesites pas à ce que l'on s'envoit des messages<br /> <br /> <br /> Se soutenir ensemble ça peut parfois aider<br /> <br /> <br /> Bon courage à toi car je vois que tu souffres énormement<br /> <br /> <br /> Et entre nous on se rend compte ce que c'est que les autres ne voient pas!!<br /> <br /> <br /> Au plaisir de te relire<br /> <br /> <br /> <br />
C
Céline
23/01/2011 00:38
<br /> <br /> Je prends note de vos commentaires. Revenez-moi si vous avez du succès avec le dernier médicament que vous prenez.<br /> <br /> <br /> De mon côté, si je trouve une solution miracle, je vous en aviserai.<br /> <br /> <br /> <br />
Répondre
C
Céline
21/01/2011 21:29
<br /> <br /> Je souffre également du syndrome des jambes sans repos et effectivement mon médcein m'a informée que c'était une maladie chronique et que je devais m'habituer à composer avec elle. Je viens de<br /> débuter à faire du conditionnement physique tout particulièrement orientée vers des exercices pour les jambes et je pourai vous en donner les résultats dans quelques mois. Pour le moment, je me<br /> contente de prendre le médicament Mirapex mais je trouve que les résultats ne sont pas extraordinaires.<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
Répondre
S
syndrome des jambes sans repos.over-blog.com
22/01/2011 11:50
<br /> <br /> bonjour céline,<br /> <br /> <br /> sans indiscrètion quel âge avez vous?<br /> <br /> <br /> moi j'ai etais traitè avec de l'adartrel j'en prenais puis 2 mais je supportais pas donc je l'ai pris pdt 6 moisAujourd'hui je suis avec du sifrol 2 comprimès le soir<br /> <br /> <br /> Et certes il  faut vivre avec au quotidien<br /> <br /> <br /> on peut pt-être se donner des news savoir comment chacunes ça evolue et si on arive a trouver des pts trucs pour se soulager<br /> <br /> <br /> <br />